Nueva plataforma de UE apoyará mejor tratamiento de enfermedades raras

Actualizado a las 01/03/2019 - 13:01

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BRUSELAS, 28 feb (Xinhua) -- La Comisión Europea está lanzando una nueva plataforma de intercambio de conocimiento en línea para apoyar un mejor diagnóstico y tratamiento para quienes sufren enfermedades raras, informó hoy en un comunicado para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La nueva Plataforma Europea para el Registro de Enfermedades Raras está comprometida a establecer una base de datos de la Unión Europea sobre pacientes con condiciones específicas. Apoyará la investigación de calidad para fortalecer los resultados de diagnóstico y tratamiento.

Una enfermedad rara puede afectar a alguien desde el nacimiento, como la fibrosis quística, o puede desarrollarla más tarde en la vida, como la enfermedad de Huntington. Actualmente, hay más de 30 millones de europeos que padecen una enfermedad rara, de acuerdo con la Comisión, se?ala el comunicado.

Al ofrecer los estándares de la Unión Europea para la recolección e intercambio de datos, la plataforma hará posible por primera vez buscar los datos de los pacientes de enfermedades raras. También puede impulsar la masa crítica de datos de pacientes necesarios para generar estudios farmacológicos, traslativos o de investigación. De esta manera, los pacientes no tienen que sufrir solos con poca o ninguna esperanza de cura.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada a?o el último día de febrero.